"C'è più semplicità e vita in una cellula staminale di quanta non immaginiamo"

cellule staminali cordone ombelicale: per informare bisogna fornire tutti gli elementi utili a formare un giudizio.

05-09-2013

Questo post é stato scritto da Luana Piroli

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Caro Gitmo, così non va bene!

Carissimi, questa volta sono proprio arrabbiata!

Al punto da utilizzare il blog per postare una vicenda che mi ha dato enorme amarezza e mi ha fatto capire che la strada dell’obiettività, dell’apertura al dialogo e alla collaborazione, nel campo della raccolta delle cellule staminali adulte da sangue del cordone ombelicale, è davvero ancora lunga soprattutto se si immagina di procedere insieme al GITMO – Gruppo Italiano per il Trapianto di Midollo Osseo. Per chi non lo conoscesse, si tratta di un organismo che dal 1987 si pone come “punto d’incontro per medici ed infermieri che si occupano di trapianto di midollo osseo e di cellule staminali emopoietiche impiegati per la cura di patologie ematologiche, oncologiche e genetiche e a cui aderiscono oggi ben oltre 100 Programmi Trapianto italiani”.

Negli ultimi mesi li ho voluti informare del traguardo raggiunto da InScientiaFides attraverso l’accreditamento FACTNetcord (accreditamento per loro e per la normativa Italiana ritenuto necessario per le strutture sanitarie che operano nel nostro settore, nonostante questo solo 3 biobanche pubbliche su 19 possiedono), da parte mia con l’obiettivo di instaurare proprio quel rapporto virtuoso che grazie alla condivisione della conoscenza può generare il progresso scientifico a vantaggio della salute dei cittadini.

Ma, evidentemente, è solo un mio obiettivo!

La scintilla è stata la trasmissione di RAI3 ‘E se domani’, che ha usato la struttura sanitaria InScientiaFides per costruire una trasmissione parziale, zeppa di disinformazione, sul tema della conservazione delle cellule staminali da sangue del cordone ombelicale. Nel rapporto con la RAI ci sono stati comportamenti anche scorretti da parte della tv pubblica, poi al vaglio dei legali, fino al riconoscimento da parte della RAI di uno spazio a nostra disposizione per ripristinare l’equilibrio e la correttezza delle informazioni. A ciclo di trasmissione già concluso, ovviamente! Ma questa è un’altra storia, purtroppo nel solco della parzialità che abbiamo imparato a conoscere.

Ora accade che il GITMO ha deciso di rendere pubbliche sul suo sito le lettere indirizzate a me ed alla biobanca (lettera peraltro non pertinente con quanto inviato), mancando (ma guarda un po’) di pubblicare anche la nostra comunicazione, impedendo quindi al lettore di farsi un’opinione autonoma e non condizionata.

Le lettere le pubblico io ora sul blog, aggiungendo alcuni concetti che mi preme trasferire ai lettori:

>Lettera 1 al GITMO da InScientiaFides 

>Lettera 2 al GITMO da InScientiaFides 

1. Parlare di inutilità della conservazione è falso. Tanto che il Parlamento Europeo ha chiesto anche nell’ottobre scorso ai Paesi membri di informare i cittadini su TUTTE le opportunità disponibili. Ma è un discorso lungo e mi piacerebbe poterne discutere pubblicamente.

2. Il Worldwide Network for Blood and Marrow Transplantation ha recentemente diffuso dati interessanti che riportano che sono stati effettuati oltre 1.000.000 di trapianti con l’utilizzo di cellule staminali emopoietiche di cui per il 53% dei casi i trapianti sono autologhi (cellule staminali proprie) il rimanente allogenici (cellule staminali da donatore)

3. I dati evidenziano anche la crescita dei trapianti, sia autologhi che allogenici, dove i primi vincono sui secondi + 29%

4. Affermare che l’accreditamento FACT rappresenta un “gold standard per le Biobanche … ma non è sufficiente a dimostrare la conformità delle stesse alle normative nazionali applicabili in materia…” è gravissimo per un medico, soprattutto se tale requisito è inserito all’interno di una normativa Italiana ed obbligatorio per tutte le biobanche (strutture sanitarie) pubbliche e private. Sono disponibile ad un confronto immediato sulla qualità delle procedure di raccolta e di crioconservazione che richiede il FACT e quelle adottate dalle strutture sanitarie (biobanche) che non sono riuscite ad ottenere l’accreditamento. Compresa quella pubblica di Sciacca, dove poche settimane fa 20.000 campioni mal conservati sono finiti nel bidone dei rifiuti.

Le righe di congedo sono poi spettacolari: in sostanza ci si dice che siccome Pubblico e Privato hanno mission diverse, mancano i presupposti per parlarsi…

Sono allibita, lascio a voi ogni riflessione e mi piacerebbe confrontarmi con chi lo volesse.

Un pensiero su “cellule staminali cordone ombelicale: per informare bisogna fornire tutti gli elementi utili a formare un giudizio.

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