"C'è più semplicità e vita in una cellula staminale di quanta non immaginiamo"

Stamìna o Stàmina?

06-12-2013

Questo post é stato scritto da Luana Piroli

Stamìna vi racconta le cellule staminaliIl caso di Stàmina foundation sta creando veramente molta confusione, cosa ne dite?

Ho riflettuto molto in questi giorno, soprattutto dopo la notizia che riporta la decisione del Tar.

Comprendo ogni situazione, ed ogni motivazione che spinge i genitori a lottare per i propri bimbi.

Il bene di un figlio è la nostra promessa più grande.

Comprendo anche la posizione di quegli scienziati che si sono trovati a dover combattere fra una scelta razionale ed una scelta di cuore.

Il nostro settore richiede molta regolamentazione e professionalità, sono in gioco le vite delle persone!

Penso alle cellule staminali e a volte mi domando cosa potrebbero dirsi, incontrandosi, Stamìna e Stàmina: la stessa parola con due accenti diversi e due significati diversi. (per differenziarle meglio ve le ho colorate con due colori diversi)

Prima ve le presento:

Stamìna la conosco bene, arriva dal cordone ombelicale.

Da 30 anni, grazie alla possibilità di conservarla nelle biobanche, rende possibili trapianti, validati scientificamente  in tutto il mondo, utili alla cura di oltre 70 gravi patologie del sangue.

Non è stata una vita facile quella di Stamìna. Prima di accreditarsi come soluzione a malattie incurabili ha superato esami importanti, sperimentazioni, studi in ogni parte del mondo.

Del resto per poter essere realmente efficace, e quindi dare un supporto concreto alla medicina ed alle persone malate, è assulutamente necessario ed obbligatorio seguire i vari step indicati dai protocolli di ricerca scientifica. Non solo: affinché la sua qualità sia all’altezza della necessità, trattamento e conservazione devono osservare standard giustamente elevatissimi, all’insegna della sicurezza.

Stessa sorte per le sue ‘cugine’, provenienti dal midollo osseo.

Stàmina invece arriva da un altro pianeta.

Anche lei ha la nobile ambizione di alleviare gli effetti di malattie incurabili, ma si candida a questo ruolo grazie al lavoro di un ricercatore quasi autodidatta, oltre che facendo leva sull’esasperazione di famiglie nelle quali si vive il dramma quotidiano di una malattia ad oggi ancora senza rimedio.

Stàmina, anzichè sottoporsi agli esami importanti, alle sperimentazioni ed agli studi in ogni parte del mondo ha preferito frequentare aule di tribunale. Preferisce otterne un verdetto da parte di un giudice piuttosto che una lode da parte di un gruppo di scienziati.

Ma può un giudice valutare la reale efficacia di Stàmina? può un giudice valutare la corretta modalità di utilizzo e di infusione di queste cellule staminali? Ha le competenze per farlo? oppure sarebbero più competenti ricercatori che ogni giorno si dedicano a nuove scoperte?

A Stamìna piacerebbe molto aiutare Stàmina e farle comprendere che la giusta strada da percorrere è quella scientifica, anche se più difficile però poi porta a grandi risultati che possono essere utili, non solo a 3 bambini ma a milioni di bambini e, non solo in Italia ma in tutto il mondo.

Stamìna vorrebbe far capire a Stàmina di fidarsi degli scienziati, ma gli scienziati veri, con la S maiuscola. E ce ne sono molti!

Ma, credo che se davvero dovessero incontrarsi, Stàmina e Stamìna non si parlerebbero perchè Stàmina viene da un mondo diverso, lontano ed incomparabile.  Dove la scienza non ha diritti, la malattia è uno strumento, e l’uomo un mezzo.

Invece Stamìna vive di gioie di quei malati che ha potuto aiutare in questi 30 anni.

Oltre 1 milione di trapianti dimostrano la sua efficcacia, ma soprattuto dimostrano l’efficacia di quei ricercatori che la hanno presa in esame, la hanno sperimentata, ed hanno compiuto numerosi studi in tutto il mondo al fine di garantire una cura alle persone malate.

Grazie Stamìna e grazie ricercatori!

11 pensieri su “Stamìna o Stàmina?

  • Francesco Massaro

    Salve, per la prima volta lascio un commento ad un Vs. articolo ma questa volta non potevo proprio fare a meno. Nel 2011 è nato il mio primo figlio Valerio e presso In Scientia Fides ho conservato le sue cellule staminali del cordone ombelicale, lo stesso ho fatto quest’anno per la mia seconda figlia. Valerio ed Eva, i miei due figli, hanno due cuginetti gemelli, Alessandro e Federico nati nel 2010 ma i loro genitori non hanno potuto conservare le cellule staminali presso di Voi perchè la gravidanza non aveva raggiunto la trentesima settimana. A Federico è stata diagnosticata una malattia incurabile, il morbo di Krabbe. I migliori ospedali italiani hanno detto che non c’è cura e lo stessa risposta è stata data da tutti i centri del mondo che abbiamo contattato. Un segnale di speranza lo davano il S. Raffaele e Telethon che promettevano un avvio di cura entro dicembre 2012 ma forse i soldi “impegnati” per questo progetto erano ancora pochi e quindi hanno deciso di rinviare per altri tre anni. Nessuno dunque al mondo è stato in grado di dare una speranza di vita e non di cura a mio nipote, la sola risposta data dai medici dell’ospedale dove è stato ricoverato è stata portatelo a casa e aspettate, immaginate Voi cosa dovevamo aspettare. Bene oggi Vi scrivo perchè mi sento profondamente offeso e indignato dall’articolo di Luana Piroli, spiego il perchè. Nel mese di ottobre sono stato di persona presso la Vs. struttura ed ho avuto il piacere di constatare che è gestita da persone particolarmente gentili ma non ho avuto la possibilità di parlare con un responsabile circa il metodo Stàmina. Lo avevo chiesto telefonicamente e lo stesso giorno che sono venuto di persona ma ogni volta che nominavo quella parola “Stàmina” erano tutti impeganti o assenti. Non credo sia quindi possibile un incontro tra Stàmina e Stàmina. Mi viene appunto una domanda che volevo fare a sua tempo: siete una biobanca o collaborate con dottori italiani che si oppongono a Stàmina? A questa domanda una Vs. collaboratrice mi aveva risposto ma non mi aveva convinto perchè quando Le ho dato conferma che quello che diceva non era vero mi ha detto che avrei dovuto parlare con un suo superiore senza potermi dire però quando.

    Bene tornando a Federico la vera speranza è stata data dal metodo Stàmina.

    Federico non è morto, non ha messo nessun sondino, nessuna Peg, nessun respiratore, niente di niente. Federico ha ripreso i movimenti delle articolazioni, tiene il capo, magia un piatto di pasta per pasto e lo espelle da solo dal suo culetto. Questi sono alcuni dei miglioramenti notati dai familiari ma per accontentare gli scettici sono stati certificati da medici.

    Tornando all’articolo la prima impressione che ho avuto è stata questa: è stato scritto da un pappagallo oppure è stato scritto da una persona che non è la stessa che lo ha firmato? Spero di sbagliarmi.

    Federico è uno degli oltre 30 pazienti in cura con Stàmina, non sono solo 3 bambini ad aver avuto accesso ce ne sono altri e con loro anche adulti.

    Da parte mia concludo dicendo

    Grazie a Stàmina
    Grazie a Vannoni, Andolina, Merizzi e tutti i sostenitori di Stàmina.
    Grazie alla caparbietà dei genitori di Federico e del nonno Felice.
    SI ALLA VITA SI A STAMINA.

    Il 24 dicembre Federico e Alessandro compiranno 3 anni insieme grazie a Stàmina…Buon compleanno e buon Natale.

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  • max

    cara sig.ra piroli puo’ un gruppo di scienziati in conflitto d’interessi giudicare un protocollo……………poi lo so voi scienziati siete allergici ai giudici vi sentite DEI illuminatissimi…………..

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    • Luana Piroli Post author

      Carissimo Max, grazie mille per il commento. Lo scopo del post era quello di provocare degli interventi.
      concordo con Lei, in Italia esistono troppi dinosauri baroni che bloccano la crescita e l’espressione dei ricercatori, al punto che vi è una fuga di cervelli immensa. Detto questo non penso di essere un Dio illuminato ma semplicemente mi piacerebbe molto che ciò che Vannoni sta copiendo possa essere fruibile per tutti i bimbi del mondo, per fare questo è necessario che il protocollo sia approvato. Saluto Luana

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  • Gianfranco Merizzi

    Simpatica l’idea delle due Stamina, sembra una storiella per bambini, ma il tema tragico non consente questo tipo di approccio Se invece Lei vuol fare informazione , sarebbe meglio che prima si informasse , almeno un poco , per evitare di scrivere banalità e sciocchezze. Prenda magari esempio da Gioia Locati , legga il suo blog, vi figurano articoli scritti da una giornalista.

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    • Luana Piroli Post author

      Carissimo Gianfranco, buongiorno. Grazie mille per il commento utilissimo per aggiungere altri contenuti al post.
      In merito alla storiella, giusto quello che ha scritto, in quanto lo scopo era di arrivare a tutti e provocare le reazione, e devo dire che abbiamo raggiunto l’obiettivo, ma non mi pare di aver detto ne sciocchezze ne banalità, ma di aver semplicemente riportato in un modo comprensibile a tutti ciò che accade. Il mondo delle cellule staminali è attaccato ed allo stesso tempo osannato. Ma cosa si conosce di questo mondo? cosa sta facendo l’Italia per fare educazione?
      Il tema è molto delicato e di informazione e formazione ne serve molta. I media stanno facendo narrazione su questo tema anzichè esprimere i fatti allo scopo di fare audience. Vogliamo dare le giuste informazioni, sensibilizzare le persone attraverso la educazione sanitaria. Io mi sto impegnando da anni su questo fronte con grande soddisfazione, parlando con le persone attraverso seminari dedicati alle cellule staminali e le garantisco che le persone hanno bisogno di questo. Un abbracio Luana

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  • Luana Piroli Post author

    Carissimo Francesco Massaro buonasera, che piacere leggerla, e leggere la storia del piccolo Federico. Forse vi è stata una cattiva interpretazione di quanto ho scritto. Io NON sono contraria al bene che si può fare con l’utilizzo delle cellule staminali e sono molto felice di quanto di positivo queste possano fare nei bimbi come per il suo nipotino. Pensi un po che noi siamo in contatto con la duke university … struttura universitaria americana che si occupa di questo. semplicemente non trovo corretti i modi che si stanno adottando e la mancanza di rispetto nei confronti dei passaggi necessari per rendere scientifico e quindi utile a tutti i bimbi del mondo questo percorso. Un abbraccio Luana Piroli

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  • Elena

    Anch’io mi sento offesa dall’articolo di Luana Piroli. Proprio ieri sera avevo firmato il contratto per conservare le cellule del cordone presso ISF, ed oggi avrei voluto inviarlo, ma a questo punto ci ripenso. Gli scienziati dovrebbero essere persone dalla mente aperta alle innovazioni, senza chiudersi dietro i protocolli. Francamente mi sembra di rivivere il medioevo, quando i pionieri della scienza andavano davanti ai tribunali a dimostrare le loro teorie, e si sentivano obiettare “ipse dixit” da una massa di parrucconi. Nell’articolo si sostiene che bisogna “seguire i protocolli”, che potrebbe voler dire attendere anni e veder morire persone. Il tutto perché non si accetta che un “autodidatta” possa aver avuto un’intuizione e possa superare chi invece ha fatto tanta gavetta. E così una cura, anche se già fornisce risultati, deve seguire lo stesso protocollo di una qualsiasi altra cura che magari non porterà a nulla… E alle persone, ai bambini che soffrono, viene dato lo stesso valore che si da ai topi di laboratorio. “protocolli….burocrazia… chiusura mentale…” …poveri noi…

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    • Luana Piroli Post author

      Carissima Elena, buongiorno
      La ringrazio per il suo commento
      Mi spiace si senta offesa, non era mia intenzione
      Vanno spiegati meglio alcuni concetti:
      - aderire ad un protocollo di ricerca è estremamente tutelativo per i pazienti in quanto li pone in “osservazione” ma, ciò non vuol dire che si attendono anni per le cure, anzi i tempi si riducono in quanto non è necessario dover ricorrere al giudice per sottoporsi a tali cure – semplicemente si segue lo stesso iter con logiche volte a strutturare un percorso di cura utile a tutti
      - se legge bene il mio post è proprio questo lo scopo, ovvero rendere utile questo trattamento non solo a 1 bimbo ma a 1 milione di bambini e non solo in Italia ma nel mondo
      - i protocolli di ricerca vengono applicati sempre nelle sperimentazioni, diversamente non ci potremmo curare con nessun farmaco e nessuan linea cellulare.

      Proprio perchè la cura fornisce già risultati è bene che segua un protocollo … e quindi essere resa fruibile in tutti i centri. Non si tratta di chiusura mentale ma di grande apertura ad un mondo che potrebbe portare grandi risultati. Così resta chiuso in se stesso.

      La invito a sentirci telefonicamente così da confrontarci direttamente.
      cordiali saluti Luana Piroli

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  • Pingback: cellule staminali: Vania Broccoli nuovo membro del comitato di valutazione del protocollo Stamina.

  • Fabio

    Dopo la puntata ‘chiarificatrice’ di Presa diretta, RAI 3 del 13-01-14 sul metodo Stamina, concordo pienamente con quanto scritto dalla dottoressa Piroli. Prima di questo affondo, avevo tutt’ altro parere su questo metodo ingannato dai midia a dall’ ignoranza.
    Cordiali Saluti

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    • Luana Piroli Post author

      Carissimo Fabio, ti ringrazio
      Sono felice di leggere il tuo commento
      Purtroppo dire la verità necessita coraggio e responsabilità, ma io NON mi potevo permettere di tacere. Credo troppo nel mio lavoro e nel rispetto verso le persone.
      Ti abbraccio Luana

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